“世界罕见顽疾缠上4岁傣族女孩 手术10日在昆实施”

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？ ？ ？ ？ 小班合还不太清楚自己在接受什么病的记者郎晓伟/摄影。

月13日是少女玉班合的4岁生日，在景洪市的澜沧江，父亲岩依班、母亲玉坎给玉班买了蛋糕，点上蜡烛庆祝生日。 小班笑着吹灭蜡烛，玉康和妹妹安静地扭动身体，不由得流下了眼泪。

班合生日那天，西双版纳医院检查出腹腔内有肿瘤。 肿瘤与腹腔动脉血管相连，压迫左肾，引起肾积水。 3月27日转入昆明市儿童医院再次行切片检查，医生诊断小班吻合为恶性蝾螈瘤。 这是一种极为罕见的肿瘤疾病，目前全球公开报道的病例只有100例，云南尚属首次。

从没见过病理学上发生变化的当地医院

小组合的家在西双版纳勐海县勋遮镇曼国村。 这个云南边陲傣族小寨被两条小河包围，一出门就是绿树成荫的热带森林，气候湿润，空气体清晰，景色十分优美。

“妻子患有不育症，怀上这个孩子很辛苦。”岩依班说，他们结婚两年没有孩子，花了两万多人去医院治疗也没有结果。 后来，两人听说勋海当地民间有土医生有治疗方法，夫妇去看医生，妻子连续吃了三个月的草药怀了孩子，怀孕后连续吃了六个月的草药。

小班天真可爱，爷爷、奶奶、阿姨特别疼爱她，给她做漂亮的泰国房子衣服，买好吃的点心。

今年3月10日，爷爷抱着小班时，无意中发现她腹部有硬东西。 当天，爷爷通知了小班合的父母，带着小班合去勋海医院检查。 “当时医生说没见过这种病。 ”岩依班表示，医生无法说明病理情况，无法确诊，建议带孩子去西双版纳医院。

3月13日转院至西双版纳州医院，医生说是肿块，建议手术治疗，但该肿块与腹腔动脉血管相连，左肾也受到压迫，手术风险极大。 “当时，医生也没有被诊断为什么病，不同意进行手术。 ”岩依班说，那天正好是孩子4岁生日，家人在得知孩子病情后，非常伤心，也没能告诉孩子真相。

那天晚上，在澜沧江过孩子的生日，悲伤的妻子和阿姨在小班吹灭蜡烛的瞬间，不由得哭了起来。 兴奋中的小班合不详。 “妈妈，阿姨，你们不为我的生日高兴吗？ ”听着孩子天真的声音，家人忍着眼泪，和孩子一起过生日。

查明病症，患有小班合罕见的蝾螈瘤

小组检查后，西双版纳医院医生建议岩依班带孩子来昆明治疗，3月20日，岩依班和妻子、岳父带着小班住进昆明市儿童医院。 ct照片显示，小班合腹腔内肿块生长至8×8厘米。 10天前，在勐海县的医院，这个肿块只有6×6厘米。

“长得很快，现在感觉女儿的腹部有点大了。 ”据岩依班介绍，3月27日，市儿童医院主治医生配合小班进行了切片手术，被诊断为恶性蝾螈瘤。

拿着女儿的病理报告，岩依班带着小班先后去了云南省第一人民医院、省第二人民医院、肿瘤医院、昆明市第一人民医院，还有昆医附一院，得到的答复是从来没有见过这样的病例。 云南省就不用说了，国内其他城市也很少有这样的病例，成功的治疗经验值得借鉴。

从勐海到昆明接受检查、治疗，无论是抽血检查，还是手术切片，小班从来没有哭过。 “我只对女儿说，肚子里长了一个小豆，用手术刀把它取出来。 ”岩依班说，小班合这几天不怎么吃饭，所以容易疲劳，但爱玩的本能没有变化。

在老家，小班合经常一个人骑自行车从村头到村尾，找同龄人玩。 即使在版纳州医院接受治疗，小班合也会偷偷溜出病房找她喜欢的护士玩。 岩依班以为孩子迷路了，吓得差点报警。

市儿童医院住院部的一楼有供孩子玩的滑板。 4月3日手术切片后伤口愈合，小班一个人去楼下玩。 在这里小班合和其他孩子一样爬下去，没有人会把她和恶性蝾螈瘤联系在一起。

据岩依班介绍，小班8个月就断奶了，之后和爷爷、奶奶一起在老家生活，岩依班和妻子在外面做小生意，一周左右就回来看小班，小班和她爷爷感情特别好。 这次爷爷也来昆明一起做小班检查，拿到确诊报告后，爷爷很难过，连续两天吃不下东西。 因为担心老人的身体受不了，4月5日岩依班让公公先回勋海老家。